Werden Sie Mitglied einer Selbsthilfegruppe!

Sie haben Schlafapnoe – oder ein Familienmitglied oder jemand aus Ihrem Freundeskreis. Und wie sehr viele Menschen haben Sie das Internet als erste Anlaufstelle gewählt, um sich zu informieren. So sind Sie schließlich auf unseren Schlafapnoe-Kurs aufmerksam geworden.

In unserem Kurs werden Sie zweifellos alle wichtigen Informationen rund um Ihre Schlafapnoe bekommen, auch zahlreiche Tipps und Hilfestellungen, wie Sie besser mit Ihrer Therapie zurechtkommen. Aber wir haben bereits an anderer Stelle erwähnt: Dieser Kurs kann keine Gespräche unter Gleichgesinnten, also in einer Selbsthilfegruppe ersetzen. Auch wenn Sie lieber anonym bleiben möchten oder denken, Sie würden sich in einer Selbsthilfegruppe nicht wohlfühlen: Gespräche unter Gleichgesinnten in einer SHG sind die beste Hilfe bei Therapieproblemen!

Über die Selbsthilfe

  • Sie haben Interesse an der Selbsthilfe?

    Als Neuling – als frischer Schlafapnoe-Betroffener, der gerade aus dem Schlaflabor kommt, die vertrackte Diagnose „Schlafapnoe” verinnerlicht hat und jetzt mit Therapiegerät plus Schlauch und Maske ausgestattet wurde – sind Sie vielleicht etwas überrascht oder gar schockiert und sicher auch ratlos: Wie mache ich das mit der Therapie? Wie gewöhne ich mich an den Luftstrom aus der Maske? Und wen frage ich, wenn ich nicht mehr weiterweiß?

    Wo also die passenden Informationen, persönlichen Rat, Erfahrungswissen hernehmen? Bei den Mitarbeitern im Schlaflabor? Die haben bei dem gewaltigen Andrang neuer Patienten und den irren Wartezeiten wenig Zeit. Am besten fragt man andere Patienten, die schon seit vielen Jahren Schlafapnoe-Patienten sind und im Lauf der Zeit eine ganze Menge an Problemen meistern mussten. Wo aber findet man solche erfahrenen Kolleginnen und Kollegen?

    Zum Glück gibt es eine großartige Einrichtung in Deutschland: die Selbsthilfe. Das funktioniert so: Menschen, die an einer bestimmten chronischen Krankheit leiden, tun sich zusammen und bilden eine Gruppe, die sich in regelmäßigen Abständen trifft. Da gibt es den Vortrag eines kompetenten Arztes zu einer speziellen Frage. Oder man tauscht persönliche Erfahrungen über die Krankheit und ihre Bewältigung aus. Jede Gruppe hat einen Leiter, der die Treffen moderiert. Einer fängt an und berichtet über ein bestimmtes Problem, z. B. mit der Maske: Luft pfeift an den Rändern heraus, trifft auf die Augen, die sich dadurch entzünden. Wer eine ähnliche Erfahrung, ein ähnliches Problem hat, der meldet sich nach kurzem Nachdenken und erläutert, wie er dieses Problem in den Griff bekommen hat. In einer solchen Runde von Menschen, die die gleichen Probleme haben, verliert man rasch jede Scheu und redet ganz offen miteinander. Man äußert Gedanken, die man sich selbst zu Hause bei der Familie nicht auszusprechen getraut. Hier sind Menschen, die alle mit dem gleichen Problem zu kämpfen haben. Da lacht niemand darüber. Das ist eine ziemlich ernste Angelegenheit, die eigene Krankheit, doch auch der Spaß kommt nicht zu kurz.

    Natürlich fällt es dem Neuling nicht leicht, sich in eine solche Gruppe hineinzuwagen. Man weiß nicht, wie das abläuft. Ob man sich nicht lächerlich macht. Es empfiehlt sich für den „neuen“ Patienten, der sich mit der Atemmaske arrangieren muss, einmal in solch eine Gruppe reinzuschauen. Ganz unverbindlich, einfach zuhören und schauen, ob man mit diesen Menschen auskommt, ob man ihnen vertrauen will. Man muss es einfach probieren und Vorurteile unter den Tisch kehren.

  • Was Selbsthilfe bringt

    Mittlerweile gibt es eindeutige Beweise für den gesundheitlichen und volkswirtschaftlichen Nutzen der Selbsthilfegruppen: Umfragen und Studien haben gezeigt, dass Mitglieder von SHGs gesünder sind, eine bessere Lebensqualität haben, seltener ärztliche Hilfe benötigen und mit weniger Krankenhausaufenthalten auskommen.

    Am besten erforscht sind in dieser Hinsicht die Suchtkrankheiten. So weiß man, dass professionell behandelte Alkoholkranke im Durchschnitt weniger Alkohol konsumieren, unter geringeren physischen Symptomen leiden und ihre psychische Anpassung sich verbessert, wenn sie an den Treffs der Anonymen Alkoholiker teilnehmen. Auch bei den Angehörigen von Alkoholikern verbessert sich die Stimmung und steigt die Selbstachtung, wenn sie die Gelegenheit zum Austausch in einer Selbsthilfegruppe nutzen.

    Auch bei den psychischen Erkrankungen sind die positiven Resultate geradezu überwältigend: Studien haben gezeigt, dass die Rehospitalisierungsrate bei diesen Patienten um 50 % niedriger ist, wenn sie an SHG-Treffen teilnehmen. Auch die Krankenhausaufenthalte sind durchschnittlich kürzer (7 Tage im Vergleich zu 25 Tagen), und der Anteil an Personen, die ohne Kontakte zu professioneller Hilfe auskommen, ist deutlich höher (53 % versus 23 % bei Patienten, die nicht Mitglieder in einer Selbsthilfegruppe sind). Eine Befragung von 14 Selbsthilfegruppenleitern der Münchner Angstselbsthilfe ergab, dass bei deren Mitgliedern nach Eintritt in die SHG nicht nur weniger Klinikaufenthalte, sondern auch weniger ärztliche Notdiensteinsätze und weniger Therapiestunden erforderlich waren und die Arbeitslosigkeitsrate sich verringerte.

    Doch auch und gerade bei körperlichen Erkrankungen, die mit einem großen Leidensdruck verbunden sind und vom Patienten ein hohes Maß an Bewältigungsstrategien erfordern, haben Selbsthilfegruppen sich bewährt. Bei der Befragung von Mitgliedern mehrerer Selbsthilfegruppen für Krebserkrankungen zeigte sich ein größeres Krankheitswissen, eine Verbesserung der Kontakt- und Ausdrucksfähigkeit und des sozialen Netzwerks: Ganz offensichtlich wirkte es sich positiv auf das Verhältnis zu Familie und Freundeskreis aus, dass die Patienten ihre Probleme in einer Gruppe Gleichgesinnter besprechen konnten und nicht mehr nur ihre Freunde und Angehörigen damit belasteten. Und bei der Volkskrankheit Diabetes ergaben sich als positive Konsequenzen der Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe: höhere Lebensqualität, weniger Depressionen, weniger Stress, bessere Einbindung der Familie in die Therapie und bessere Blutzuckerkontrolle. Ein Teil dieser positiven Effekte lässt sich auch mit einer Patientenschulung bewirken; doch was eine Selbsthilfegruppe für ihre Mitglieder leisten kann, geht weit über eine solche Schulung hinaus – und ist außerdem erheblich kostengünstiger.

    Nicht nur die Krankheitsbewältigung, sondern auch das Abnehmen gelingt in einer Gruppe Gleichgesinnter offenbar leichter: Untersuchungen zeigen, dass Mitglieder von Selbsthilfegruppen, die sich eine Gewichtsabnahme zum Ziel setzten, nach fünf Jahren auf eine erhebliche – und dauerhafte! – Gewichtsabnahme von durchschnittlich 5–6 % stolz sein konnten.

    Allerdings stehen Selbsthilfegruppenmitglieder bei der Ärzteschaft vielfach in dem Ruf, die „unbequemeren“ Patienten zu sein: Sie stellen mehr Fragen und kosten dadurch mehr Zeit; oder sie haben bereits so viele Informationen über ihre Krankheit gesammelt, dass sie meinen, klüger zu sein als der Arzt – so die Befürchtung vieler Mediziner. Zu Unrecht, wie sich in einer Befragung von 50 Ärzten zeigte, die Erfahrung in der Behandlung von Selbsthilfegruppenmitgliedern haben: Die Compliance (Therapiemitwirkung) ist bei diesen Patienten viel höher und der Umgang mit ihnen unkomplizierter, weil ihr umfassendes Krankheitswissen eine intensivere und zielgerichtetere Kommunikation innerhalb kürzerer Zeit ermöglicht, so die befragten Ärzte.

  • Mehr als nur Informationen

    In einer Selbsthilfegruppe können die Mitglieder persönliche Gespräche über ihre Gesundheitsprobleme führen. Ein „Neupatient“ kann einen anderen befragen, wie er denn in seine Therapie hineingewachsen ist. Ob er Probleme bekam und wie er sie löste? Ein solcher Gedanke liegt eigentlich auf der Hand. Doch viele Menschen haben wenig Interesse daran, ihre individuellen Fragen mit anderen, fremden Menschen zu diskutieren. Im World Wide Web postet jeder gerne jegliche Nichtigkeit und gibt sich ungeniert. Hat man aber einen Gesprächspartner aus Fleisch und Blut vor sich, kommen schnell Hemmungen auf.

    Menschen mit Schlafstörungen brauchen Informationen, verlässliche, seriöse Informationen und noch besser solche, die aus eigener Erfahrung mit der Krankheit stammen. Was anonyme Autoren im Internet erzählen oder Ärzte sagen, das empfinden viele Betroffene als wenig authentisch. Wer aber seine Krankheit gemeistert hat und seine Erfahrungen weiterreicht, der ist kompetent. Kompetent im Hinblick auf die eigene Krankheit. Wer kann besser über eine Krankheit reden als der, der selbst an ihr leidet?
    Wer das begriffen hat, schätzt die Selbsthilfe positiv ein. Nur haftet ihr halt auch ein negatives Image an. Unsere Selbsthilfegruppen müssen ihrer Umwelt klarmachen, dass ihre Treffen keine Stammtischrunden sind. Was sie bei ihren Treffen bieten, sollten sie aber nach außen kommunizieren. Eine wirksame Strategie kann es sein, über eine klug konzipierte Website Menschen, die zum Thema der Selbsthilfegruppe, also z. B. Schlafprobleme, Schlafstörungen, Informationen suchen, Wissen und Erfahrung anzubieten und die Nutzer so vielleicht zu überzeugen, doch einmal selbst eine SHG zu besuchen, um den persönlichen Kontakt zu erproben.

    Auch Angehörige sind in einer Selbsthilfegruppe willkommen. Gerade bei Schlafapnoe-Patienten, die Probleme damit haben, ihre Maskentherapie konsequent durchzuführen, kann der Partner oder die Partnerin wertvolle Unterstützung geben.
    In solch einer Gruppe entsteht ein Zugehörigkeitsgefühl. Denn die Treffen der Selbsthilfegruppen dienen nicht nur der Information. Man lernt andere Menschen kennen. Freundschaften entstehen. Man unternimmt auch mal einen gemeinsamen Ausflug oder veranstaltet eine Weihnachtsfeier. Doch keine Angst: Es gibt keinen Zwang. Mitmachen ist freiwillig.

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Wie findet man eine geeignete Selbsthilfegruppe?

Adressen von Selbsthilfegruppen-Kontaktstellen und ähnlichen Unterstützungsangeboten kann man erfragen bei:

NAKOS
(Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Tel.: 030 31018960
www.nakos.de

Außerdem kann man sich bei einer örtlichen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS; gibt es in allen größeren Städten) nach einer seriösen Selbsthilfegruppe vor Ort erkundigen.

Anlaufstellen für die Selbsthilfegruppen-Suche im Bereich Schlaf sind der BSD und seine Landesverbände:

Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland (BSD) e. V.
Panoramastr. 6
73760 Ostfildern
Tel.: 0711 4599495
www.bsd-selbsthilfe.de

Landesverband Baden-Württemberg
Schnarchen – Schlafapnoe e. V.
Karpfenweg 20
78609 Tuningen
Tel.: 07464 368986
www.schnarcherhilfe.de

Landesverband für Schlafapnoe/
chronische Schlafstörungen Bayern e. V.
Lavendelweg 2a
85051 Ingolstadt
Tel.: 08450 9241763
www.schlafapnoe.bayern

Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe/
Schlafstörungen e. V. Sachsen
Bruno-Dietze-Ring 87
01844 Neustadt/Sa.
Tel.: 03596 9344053
www.schlafapnoe-sachsen.de